원주세브란스기독병원 희귀질환 전문기관은 희귀질환자와 가족과 함께 동행 하겠습니다.

안녕하십니까?
원주세브란스기독병원 희귀질환 전문기관 홈페이지를 찾아주신 여러분, 진심으로 환영합니다.

국내의 희귀질환은 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 추정할 수 없는 질환을 일컫습니다. 희귀질환은 질환의 특성상 관련 정보와 전문가의 부족, 임상 양상이 복잡한 문제를 지니는 등 진단과 치료가 쉽지 않은 경우가 많았습니다. 국내 희귀질환 환자의 약 15%는 진단까지 3년 이상이 소요됐으며, 16.4 %는 최종 진단까지 4개 이상의 병원을 거치는 진단 방랑을 경험합니다.

그러나, 희귀질환 분야는 오랜 기간 동안 꾸준한 연구와 노력을 거쳐 진단과 치료가 어려웠던 미진단 희귀질환자의 상황을 개선하는 등 눈에 띄는 발전을 거듭해오고 있습니다. 이에 보다 전문적이고 체계적인 진료와 연구, 합리적 환자 지원 정책 마련 등을 목표로 2021년 2월부터 강원지역의 중심병원인 원주세브란스기독병원 희귀질환센터가 출범 하였 습니다.

우수한 전문 의료진 및 풍부한 임상 경험을 바탕으로 하는 본원의 희귀질환 전문기관은 소아·성인 희귀질환자와 그 가족이 겪어야 하는 진단과 치료의 어려움을 최소화하기 위해, 다양한 희귀질환 클리닉 구축하여 운영하고 있으며, 질환 등록 사업, 유전자 진단지원 사업, 희귀질환 다학제진료 등을 전개 하겠습니다.

또한, 원주세브란스기독병원 희귀질환 전문기관은 체계적인 지역뿐 아니라 국내외 희귀질환 연구 및 인프라 구축을 위해 ‘강원권역 희귀질환 전문기관’으로 지정되어, 전국 17개의 권역별 희귀질환 전문기관과 긴밀한 협력관계를 유지하며 국내 희귀질환 연구, 진단, 치료 및 관리를 위한 활발한 네트워킹을 위해 노력하고 있습니다.

원주세브란스기독병원 희귀질환 전문기관은 앞으로도 희귀질환의 진료, 연구 및 교육에 선도적 역할을 수행하여 경쟁력 있는 희귀질환 진료와 연구를 계속 전개해 나갈 것입니다.

최선의 의료로써 희귀질환자와 그 가족들과 동행하며 노력하겠습니다.
감사합니다.

원주연세의료원 원주세브란스기독병원 희귀질환 사업 단장